聚焦“生死教育”与“安宁疗护、临终关怀

我们怎么去穿过它？

史铁生说死是一个节日，那是因为他用一生参透了生死

死亡于我们，不是节日，而是一场突如其来的暴雨，毫不留情地打落我们尚未结出的果实，摧毁我们辛勤构建的未来。我们害怕那突如其来的终结，害怕那无情的剥夺，更害怕在离开时，还没来得及好好看看这美丽的世界，还没来得及实现心中的梦想。

更害怕在告别时，留下太多来不及说出口的爱和来不及弥补的遗憾。

临终关怀安宁是为了外公，结果外公没有享受到。认知症是为了姨父，结果也是没享受到。老是拖延，时间不等人[捂脸]

2023年5月6号大魔

1. 对葬礼的体验：

   • Wrong 参加爷爷的葬礼，有哪些感受或观察？
   • 为什么 Wrong 会感觉那个佛堂很冷？
   • 你参加葬礼的时候有什么情绪吗？
   • 你参加葬礼的时候会有一些什么情绪吗？
   • 你觉得葬礼应该穿什么颜色？

2. 葬礼的仪式感：

   • 对 Wrong 来说，参加葬礼最难受的地方是什么？
   • 为什么说“中国人把一生当作达到某个其他目的的手段”？
   • 为什么说“代际关系在西方的内涵是一种接力模式，在中国的内涵是一种反馈的模式”？

3. 对逝者的态度：

   • 你觉得人去世之后，还应该用传统的方式送走吗？
   • 人去世之后，一定要见到最后一面吗？

4. 对死亡的思考：

   • 对于死亡，你有什么感觉？
   • 如何看待安乐死？
   • 你觉得我们为什么会害怕死亡？

• 对墓碑的理解：
  你觉得在亲人去世之后，我们应该如何看待墓碑？

1. 葬礼流程与习俗：

   • Wrong 参加的葬礼，具体的流程是什么？
   • Wrong 爷爷的葬礼，有哪些有趣的环节或习俗？
   • 为什么 Wrong 爷爷的葬礼中会出现一个穿绿水鬼的道士？
   • 为什么葬礼会有守夜这个环节？
   • Wrong 爷爷葬礼上的哭丧和祭拜，有什么特殊意义吗？
   • 为什么说在东亚文化中，临终见证情节很重要？

为什么说在临终时，反而会成为“一个人”？

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1. 葬礼的意义：

   • 你觉得对于来参加葬礼的人，葬礼的意义又是什么呢？
   • 为什么大家对葬礼都会有所避讳？
   • 为什么说葬礼本身不应该是让人感到悲伤？

2. 临终关怀：

   • 为什么说父母在临终时，依然想着用力地去帮助子女？

3. 对葬礼的态度：

   • Wrong 对葬礼的理解是什么？
   • Wrong 对未来葬礼有什么样的期待？
   • 你们觉得葬礼应该穿什么颜色的衣服？

4. 文化差异：

   • 中西方对死亡和葬礼的看法有什么不同？
   • 为什么东亚文化中对于死亡有着很多的忌讳？

5. 对逝者的纪念：

   • Wrong 认为应该如何在葬礼上，更好地去纪念逝者？

• 传统与现代的冲突：
  如何看待城市化的葬礼变得越来越模式化？

1. 葬礼和情绪：

   • 在葬礼上，你觉得真情流露重要吗？
   • 葬礼的仪式感真的有必要吗？
   • 葬礼的仪式感，到底应该做给谁看？
     * 你觉得应该怎么样做才能算是真正的告别？

• 对生命的思考：
  如何看待生命和死亡的关系？
  生命终结，意味着什么？
  如何看待人生？
• 个人体验：
  Wrong 的爷爷去世后，他如何思考死亡？
  若薇你这次去扫墓，有什么样的情绪？
  为什么参加亲人葬礼之后会有一种神奇体验？

1. 个人选择：

   • 如果你们选择自己葬礼的形式，会是什么样的？
   • 如果由你来策划自己的葬礼，你最想传递什么内容？
   • 在选择自己墓碑的时候，你们会倾向于选择什么？

对临终关怀服务需求最大的是晚期癌症病人。目前，全球每年约 800 万人死于

癌症，我国现有癌症病人已经超出 700 万人，每年新发癌症病人 350 万人，每天就

有 8000 多人得癌症。据世卫组织数据，2012 年中国癌症死亡人数为 220.5 万人，占

全球癌症死亡人数的 1/4。预计到 2020 年，中国癌症死亡人数将达 400 万人。当前

我国癌症发病的趋势及死亡率带来临终关怀服务需求急剧增长。

随着我国人口老龄化和高龄化进程的加快，社会对临终关怀服务需求越来越强

烈，众多垂危老年人呼唤临终关怀。据统计，我国每年大约有 700 万人死亡，其中

60%(420 万)需要临终关怀服务，若以每个逝者约有 5 个直系亲属、10 个左右的朋友

计算，则在我国每年约有 3500 万人要承受丧亲之痛，7000 万人要承受丧友之痛，这

养老产业投资开发与运营管理操作指南（全四册） 第一册：解码老年消费需求 洞察行业投资商机

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些人也需要心理关怀服务。

一、 目标用户

核心用户: 30-55岁，上有老下有小，正面临父母养老问题的子女。

潜在用户: 关注自身养老问题的中老年人，以及从事养老相关工作的专业人士。

如何寻找安宁的帮助?付费吗?可以报销吗?

第一步先了解安宁理念，线上推荐关注“谐和安宁”微信公众号获取更多信息。第二步微信程序安宁服务平台可查询全国提供安宁服务的各省市医院（安宁病房/床位/医护人员）信息及联系电话。

线下还可咨询当地的肿瘤医院、人民医院、附近的社区卫生服务中心，以及当地的卫健部门是否提供安宁服务。

目前安宁疗护国家还在试点阶段，具体收费是根据各地情况而定。譬如部分省市医保项目中包含相关项目，即可按正常诊疗流程进行医保报销。正常的医疗范围根据诊疗开药来收费。目前社会，心理、灵性的照护暂未有收费标准。

二、 核心痛点

知识缺乏: 对养老、疾病、死亡等话题了解不足，缺乏科学的认知和应对方法。

我们都曾经、正在或将要面临疾病、死亡和哀伤。余华老师曾在小说《第七天》中写下：“亲人的离去不是一场暴雨，而是此生漫长的潮湿。我永远困在这潮湿中，在每一个波澜不惊的日子里，掀起狂风暴雨”。

我国大部分的临终关怀，终究都还是由亲人承担，这也导致最避讳谈及死亡的我们反而人人都要接触这门必修课。如何应对亲人临终前的痛苦？如何平衡尊严和苟延残喘、解脱和渺茫希望？如何不自我感动式的完成亲人临终的愿望？如何排遣自己的痛苦？

缓和医疗的定义

“Palliative Care”的中文译法颇为多样。“缓和医疗”、“姑息治疗”、“舒缓医疗”、“安宁疗护”、“宁养照顾”等等，基本上是指同一件事。根据世界卫生组织（World Health Organization）2002年发布的定义，缓和医疗（Palliative Care）是一种手段，能改善面临与威胁生命疾病有关问题的患者（成人和儿童）及其家庭的生活质量。通过早期鉴定并正确评估和治疗身体、心理或精神方面的疼痛和其他问题来预防和缓解痛苦。
缓和医疗的内容包括：· 缓解疼痛和其他令人痛苦的症状;· 维护生命并将死亡视为一个正常过程；· 既不加速也不延迟死亡；· 整合患者护理的心理和精神内容；· 提供支持系统，协助患者尽可能过上积极的生活，直至死亡；· 提供支持系统，协助家庭应对患者患病期间及他们丧失亲人的痛苦；· 利用团队方法，处理患者及其家庭的需求，包括在必要情况下提供居丧辅导；· 将提升生活质量，还可能对病程产生积极影响；· 可以在病程早期，与其他旨在延长生命的治疗手段一起应用，包括化疗或放疗，还包括需要开展的检查，从而更好的了解和管理令人痛苦的临床并发症。

https://mp.weixin.qq.com/s/l0h6tZHU5R7KReueHVURow

什么是缓和医疗

缓和医疗与临终关怀的区别

缓和医疗经常与临终关怀（Hospice）联系在一起，因为在面对临终患者的时候，两者在很多方面非常相似。甚至很多时候将“Hospice”与“Palliative Care”混用。不过近年来随着学科发展，许多临床、法律、保险支付等问题被牵涉其中。尤其在美国，对两者进行了明确的区分。它们的主要区别在于医疗方案的实施对象、周期、治疗方法、地点和保险支付方式。

从实施对象和周期上看，临终关怀只针对被诊断为未来生命不超过六个月的临终病人；而缓和医疗既针对晚期致命性疾病患者也针对慢性致命性疾病患者。它在疾病的任何阶段都可以展开，覆盖从得到诊断到生命终结和亲人丧亡的全周期。世界卫生组织将临终关怀作为缓和医疗的一个重要组成部分。

从治疗方法上看，临终关怀在大多数情况下放弃旨在延长寿命的治疗，只专注于让病人在有限的剩余时间内尽量舒适。而缓和医疗并不排斥与其他旨在延长生命的治疗手段配合展开。

从实施地点来看，临终关怀最主要的实施地点是在病人家中，尽管有时候也会在医院和专业的临终关怀中心进行。而缓和医疗则主要在医院和专业机构展开，有时也会由一个缓和医疗团队指导在家中展开。
而在英国，Hospice则常常指的是专业性缓和医疗机构，而并非特指某种医疗阶段。

三、情感焦虑

对父母的老去、疾病、死亡感到焦虑和恐惧，不知如何面对和处理。

资源匮乏: 难以找到专业可靠的养老信息、服务和产品，感到迷茫和无助。

文化禁忌: 受传统观念影响，羞于谈论死亡，导致缺乏心理准备和相关知识。

生死教育:

破除禁忌，坦然面对死亡: 传播科学的死亡观，引导用户正视死亡，做好心理准备。

生命教育，活好当下: 引导用户思考生命的意义，珍惜与亲人相处的时间，不留遗憾。

预立遗嘱，尊严告别: 普及生前预嘱、遗体捐献等知识，倡导理性面对身后事。

死亡质量

四、安宁疗护

理念普及: 介绍安宁疗护的理念、服务内容、适用人群等，帮助用户了解这一新兴的养老方式。

五、养老好物推荐

待完善

聚焦提升临终生活质量的产品： 例如舒适护理床、家用制氧机、止痛辅助工具等。

关注精神慰藉和情感陪伴： 例如陪伴机器人、舒缓音乐播放器、回忆录制作服务等。

六、案例分享

分享真实的安宁疗护案例

https://mp.weixin.qq.com/s/uvF-WQ2rpo9vM31MaOexsA

安宁科普】高龄长者晚期照护伦理个案3｜患者生命将尽时该如何进行医疗决策

https://mp.weixin.qq.com/s/8-EwKyREY-aFEOktmvgYSw

安宁科普 | 高龄长者晚期照护伦理个案1 |“吃东西还有什么意义？”

https://mp.weixin.qq.com/s/wtbZr0J_O44iQoZlBV431g

所有需要帮助的人伸出援手，并向他们学习如何面对死亡

https://mp.weixin.qq.com/s/dq5IGgX0au4v7Xh3tKzo8Q

我在加拿大做临终关怀，看到华裔困在孝心里

https://mp.weixin.qq.com/s/-1HHNk-hy5dC9x3NpHQlng

我们为什么要告诉癌症患者实情？

https://mp.weixin.qq.com/s/FBwNLZVundOqsMW1aWFu6A

黎赵：临终关怀在我国乡村面临的困境与出路

https://mp.weixin.qq.com/s/q45_nXiaeD08k9Zq637h1Q

安宁疗护手册——49天哀伤手册（附下载方式）

https://mp.weixin.qq.com/s/5vS76yNKk7Cu6h8TteHisA

安宁疗护手册——追思礼仪及哀伤辅导之宗教篇

https://mp.weixin.qq.com/s/w7LIfHiv5TjLFJO1GGXkBQ

老年人生病不愿就医是什么心态，该怎么劝？

https://mp.weixin.qq.com/s/J-2Orzn8SOssWo-fYPbxIw

为什么很多老人不愿意去看病？估计很少人知道！

https://mp.weixin.qq.com/s/tWeSsGyxiL0bK7B8szm1Wg

什么是生前遗嘱

https://mp.weixin.qq.com/s/Uad_MrZgIITpQtfj7_cpJA

安宁疗护系列科普25——体位变换：让“葛优躺”更专业一点！

https://mp.weixin.qq.com/s/Gw6ASEtda-OZRwV46zsvZA

安宁疗护系列科普24—卧床不要怕，床上活动做起来！

https://mp.weixin.qq.com/s/QolMTuop8cbrNL8zEmXVmw

安宁疗护手册——生命关怀图书馆（书籍篇）

https://mp.weixin.qq.com/s/rlM31JJvx-noRytV4esmXA

七、书影歌单推荐

电影

《寻梦环游记》

《入殓师》

《一一》

《寻梦环游记》

《遇见你之前》

《最后的，最初的》纪录电影

书籍

《最好的告别》

《》

《》

歌单

人生葬礼歌单”

八、扫一扫解决问题在微信小程序

搜索安宁服务平台

八、公众号推荐

1.益先研究

2.谐和安宁

3.十方缘

2024年8月，十方缘发起了“爱与陪伴临终老人”项目，该项目为了满足重症、临终老人惧怕死亡，需要精神慰藉的需求，十方缘为全国 4000万重症、临终老人提供专业的心灵呵护服务，践行孝道文化，把爱与陪伴带回家。

https://mp.weixin.qq.com/s/K87EaFiQiS-VCRcFC0VP0A

九、资源对接: 微信fu9073921安宁疗护机构、服务团队、专业人士等资源，提供咨询和对接服务。

安宁疗护协作网络”“重症长者家属咨询热线”以及“广州市安宁疗护服务交流会”平台。先后完成《广州市安宁疗护发展报告2019》《广州市安宁疗护发展研究报告2020》《广州及周边地区安宁疗护从业机构现状及需求调研报告》《广州及周边地区安宁疗护从业人员现状及需求调研报告》《公众生命终末期照护态度研究报告2021》。

养老主要解决六个问题
模拟最极端情况，应对未来情况
当下安宁疗护的境遇与照护类型清单包括六个大类，切不能混沌不清：

其三，老而罹患恶病（失康、失序、失活），如罹患恶性肿瘤等严重消耗性慢病，不仅疾病痛苦（癌痛）难忍，还出现严重的心理危机（恐惧），因病返贫，或与贫困叠加，造成身心社灵交叠性困苦。需要疗、康并进的全人照护、呵护。

十、免费课程学习

1.临终关怀安宁是为了外公，结果外公没有享受到。

死亡教育第一版编辑人胖大魔2023/05/18
待完善
虽说人们很少正面谈及死亡教育，但其实死亡教育离我们并不遥远。

传统的丧葬文化、老龄化问题、自杀和安乐死问题，以及我们在生活中常说的“人生三大问题”——“我是谁？”、“我从哪里来？”、“我要到哪里去？”，都是死亡教育的重要主题。

https://mp.weixin.qq.com/s/zWvnQQKxz4cP5jcgpdj4wA

https://mp.weixin.qq.com/s/cD-cuLu-P4oFjLT45yOvCA

https://mp.weixin.qq.com/s/pfzwQAJ5XKDJErBprXk_6A

https://mp.weixin.qq.com/s/nmFXMYjNtzsV5kTkh5m85Q

https://mp.weixin.qq.com/s/sHQre_ispmF9V0D2fEmUdg

https://www.douban.com/group/topic/190242545/?\_i=848108477c9429a

为什么会害怕死亡

关于死亡教育电影
《百万美元宝贝​》
《老爷车​》
《弟弟​》《爱在记忆消失前​》《野草莓​》《第七封印​》《大卫戈尔的一生​》《一个叫欧维的男人决定去死​》《意外的幸运签​》《寻梦环游记​》入殓师《与神同行：罪与罚​》人生大事

摆渡人丨上海有哪些临终关怀医院？网罗16区249家！看这一篇全搞定

https://mp.weixin.qq.com/s/TfQSJHr9nzBSp8DrTkRX7A

佛家安宁

https://www.zhihu.com/question/49962534 怎样去照顾临终前的亲属，不会招致遗憾？

https://www.zhihu.com/question/50372626

该让未成年人参与到对临终老人的照顾中吗？

播客

https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/64761f1b6752b5f9de8e2c41#ts=295 殡葬歌单一张事先准备好的葬礼歌单:方舟(男性，36)

https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/64e8d152a37c37396aaab4d5#ts=24 在我的葬礼上你会起舞吗？歌单分享

https://mp.weixin.qq.com/s/Tb7bt2scyIrRUN6GcD5wPg